【每日壹爆｜罕病女搵工自立】病纏十載未能斷症 搵工頻撞板 半癱罕病女：我連呼吸都覺攰

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[c]她因為一個未能診斷的病症，要在輪椅上過活，心裡總希望找到一份工作，不用成為家人的負擔……
28歲的Sharon，出世時曾腦缺氧，令大腦麻痺，但一直相安無事，可以自理，更喜歡到街市買餸煮菜。
16歲時，一切開始轉變。Sharon雙腿開始經常乏力，行路時提不起腳，即使在平路行走都會絆腳跌倒，開始要輪椅輔助。4年後，她突然呼吸困難，送醫檢查後一直未能找出病因。
「最後抽肌肉組織，發現懷疑是缺乏酵素分解物質，令肌肉有問題，但到現在都斷不到症。」Sharon說，現時她已不能走路，扶着東西站立也最多十秒鐘，要家傭照顧起居飲食。她表示最難忍是全身肌肉痛楚不斷，又容易疲倦。她形容，情況猶如人不斷做運動至體力透支、肌肉酸痛：「甚至去到一個程度，我連呼吸也覺得累。」
Sharon日常外出最怕人有三急，因她很多時都無力打開洗手間的門，又不能自己穿褲，想找人幫忙，但又羞於啟齒。她說，試過幾次在地鐵站的洗手間想找人幫忙，按下緊急掣後，應門的都是男職員，令她十分尷尬。Sharon道：「對正常人來說，去完洗手間穿回褲子是很基本、必然的事，但當連這樣都做不到，那一刻真的很想去死。」
Sharon不便於行，大多數都在家打發時間，最喜歡做砌貼鑽石畫：「砌出來很漂亮，有很多不同的顏色，是我可以一手一腳做到的事。」不過，她有時亦難免感到生活沒意義：「人人都有他要做的事，上班的上班，上學的上學，但我相對地沒有一些好着緊的事需要我去做。」
Sharon的父親快將退休，想起每月聘請家傭和保養輪椅的開支，令Sharon頓感經濟壓力：「我的父母、妹妹都有工作，但他們都會有自己的生活要過，沒理由全都只是照顧我。」
於是，她想過找工作，可惜遇到不少限制。Sharon本身只有中五學歷，做過派傳單的工作，可惜薪金微薄之餘，體力亦未能應付。「我希望可以找到一份能夠在家做的工作，可以是一些用電腦完成的文書工作。」她盼能靠自己的能力去解決需要，不用成家為人的負擔。
為了找工作，Sharon讀過一些短期課程，例如輔導工作的入門班。她希望可以在不同範疇進修自己，「就算找不到一份很好的工作，起碼我可以有不同的知識，視野不會太狹窄。」
Sharon曾在絶望的時候，在網上發文自白苦況。她指那時很憂慮，覺得人生走到盡頭，對將來亳無方向，幸得到不少網友打氣，更有人表示可介紹工作。
她又感謝身邊好友的關心，「我會覺得這個世界所有事都不是必然，別人對我好也不是必然。灰心、想放棄的時候，我會想起如果我放棄了，他們便很不開心，所以我會撐下去！」
她的人生，一點也不易走，但她還是會努力走下去。
採訪：亦安
攝影：林志謙
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